제328회 임시회

2021. 4. 5.(월)

충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안

제    안    설    명    서

충청남도의회 복지환경위원회

김  동  일 의원

안녕하십니까?

복지환경위원회 김동일 의원입니다.

존경하는 복지환경위원회 오인환 위원장님과

위원님 여러분 !

본 의원과 황영란 의원님 등 스물세 분의 의원님이  공동 발의해 주신『충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안』에 대한 제안 설명을 드리겠습니다.

□ 먼저, 제안 이유를 말씀드리면

장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 지정이 점점 증가하는 추세이므로 도내 희귀질환자를 체계적으로 관리하고 충청남도가 희귀질환자에 의료비를 지원할 수 있는 법적 근거를 마련하여 도민의 건강증진과 복지에 기여하고자 합니다.

□ 다음으로, 주요 내용을 보면

안 제3조는 희귀질환자 관리 및 지원에 대한 도지사의 책무를 규정하였고,

안 제4조에는 도지사의 희귀질환관리 사업 추진에 대해 규정하였으며,

안 제5조에서는 도지사의 희귀질환 관련 상담, 후원, 자활, 교육 및 홍보 등 관련 사업을 하는 단체나 협회에 대한 경비 지원 근거를 규정하였습니다.

본 조례안은 희귀질환 관리 및 지원에 대한 사항을 규정하려는 것으로 「희귀질환관리법」제3조에서 국가와 지방자치단체의 의무를 규정하고 있어 조례 제정이 가능하며,

또한 조례 시행으로 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 기여할 것으로 기대됩니다.

이 밖에 자세한 내용은 의석에 놓아드린 조례안을

참조해 주시기 바라며,

본 의원이 제안한 원안대로 가결하여 주실 것을

부탁드리면서 제안 설명을 마치겠습니다.

감사합니다.

2021. 4. 5.

충청남도의회 의원  김  동  일