	제328회 임 시 회 제1차 복지환경위원회 2021. 4. 5.(월)

검   토   보   고

【 저출산보건복지실 소관 】

6. 충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안

- 김동일 의원 대표발의 조례안

복지환경위원회

수석전문위원 최명규

충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안

검    토    보    고

본 조례안은 2021년 3월 18일 김동일 의원님 등 23분의 의원님께서 공동발의하신 안건으로 3월 23일 우리 위원회에 회부되었습니다.

1. 발의 및 회부

❍ 의안번호 : 제981호

❍ 발 의 자 : 김동일 의원 등 23인

❍ 발의일자 : 2021년 3월 18일

❍ 회부일자 : 2021년 3월 23일

2. 제정 이유

❍ 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 지정이 점점 증가하는 추세이므로 도내 희귀질환자를 체계적으로 관리하고 충청남도가 희귀질환자에 의료비를 지원할 수 있는 법적 근거를 마련하여 도민의 건강증진과 복지에 기여하고자 함.

3. 주요 내용

❍ 희귀질환자 관리 및 지원에 대한 도지사의 책무를 규정함(안 제3조)

❍ 도지사의 희귀질환관리 사업 추진에 대해 규정함(안 제4조)

❍ 도지사의 희귀질환 관련 상담, 후원, 자활, 교육 및 홍보 등 관련 사업을 하는 단체나 협회에 대한 경비 지원 근거 마련함(안 제5조)

4. 검토 의견

❍ 본 조례안은 희귀질환 관리 및 지원에 대한 사항을 규정하려는 것으로「희귀질환관리법」제3조에서 국가와 지방자치단체의 의무를 규정하고 있어 조례제정에 특별한 문제는 없는 것으로 판단됨. 또한 조례 시행으로 장기적인 치료가 필요한 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강증진에 기여 할 것으로 기대 됨.

❍ 충청남도내 희귀질환자 등록자 수는 2021년 3월 기준 총864명으로 전국 희귀질환 등록자 수 24,142명에 3.6% 정도의 비율로 나타남.

❍ 희귀질환자 의료비 지원 사업의 근거는「희귀질환관리법」제12조이며, 충청남도는 2020년 12월 말 기준 지원환자 1,025명을 대상으로 총 58,663회, 3,145백만원(국비 50%, 도비10% 시군비40%)의 의료비 등을 지원한 것으로 나타나고 있으며, 희귀질환의 질환등록수가 만성 실장병 등 총 1,038개의 질환에서 2021년부터 1,110개 질환으로 72개 질환이 확대되고 있는 만큼 사업의 추진 근거를 마련한다는 측면에서 시의적절한 것으로 판단됨.

「희귀질환관리법」제12조(의료비 지원 사업) ① 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 희귀질환의 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다.

② 제1항에 따른 의료비 지원의 대상ㆍ기준 및 방법 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.

❍ 또한 희귀질환은‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기발견과 적시치료, 종합적인 관리 지원이 이루어져야 지원사업의 실질적인 체감만족도를 높일 수 있을 것임. 이에 따라 지속적인 실태조사 및 전달체계 구축과 함께 전문의료기관 등 협력체계 구축에 만전을 기하여 할 것으로 사료됨.

참고 Ⅰ		충청남도 희귀질환자 의료비 지원현황

[표 1] 충청남도 희귀질환자 질병별 의료비 지원 현황

(단위 : 명 / 2021. 3월 기준)

계	만성 신장병	신생아 호흡곤란증후군	혈우병	유전성 질환	크론병	전신 홍반성 루프스	모야 모야 병	강직성 척추염	다운 증후군	파킨슨병 등
864	295	26	28	42	41	25	30	23	-	354

[표 2] 충청남도 희귀질환자 의료비 지원 실적

(단위 : 명, 건, 천원)

구 분	지원 인원	지급 건수	지급 금액 (공단 선지급금)
2020년	1,025	58,663	3,145,350 (576,612)
2019년	1,000	52,461	2,856,890 (288,152)
2018년	1,026	54,679	2,744,615 (175,877)

[표 3] 충청남도 희귀질환자 의료비 지원 사업 예산 현황

(단위 : 천원)

구 분	계	국비	도비	시 ․ 군비
2021년	2,568,738	1,284,369	256,874	1,027,495
2020년	2,568,738	1,284,369	256,874	1,027,495
2019년	2,568,738	1,284,369	256,874	1,027,495
2018년	2,568,738	1,284,369	256,874	1,027,495

※ 재원비율 : 국비(기금) 50%, 도비 10%, 시군비 40%

참고 Ⅱ		희귀질환자 등록 및 지원절차

❍ 등록 : (환자)보건소에 신청 → (보건소)환자 ‧ 부양의무자 가구에 대한 재산‧소득* 등 조사(사회복지전담공무원) → (보건소)환자 등록증 발급

❍ 지원 : (환자)병원진료 → (요양기관)자격조회 후 환자 본인부담금 면제, 공단에 청구 → (공단)요양기관에 본임부담금 지급

■ 사업수행 체계도

⓵ 환자 가구 소득기준(단위 : 원 / 월) / 기준 중위소득 120%미만

가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
기준 중위소득	1,827,831	3,088,079	3,983,950	4,876,290	5,757,373	6,628,603	7,497,198
일반기준(120%)	2,193,397	3,705,695	4,780,740	5,851,548	6,908,848	7,954,324	8,996,638

② 환자 가구 재산기준(단위 : 원)

가구규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
일반 기준	농 어 촌	139,599,453	175,865,583	201,646,043	227,324,892	252,679,799	277,751,165	302,746,705
	중소도시	154,599,453	190,865,583	216,646,043	242,324,892	267,679,799	292,751,165	317,746,705
	대 도 시	214,599,453	250,865,583	276,646,043	302,324,892	327,679,799	352,751,165	377,746,705

③ 부양의무자 가구 소득기준(단위 : 원 / 월) / 기준 중위소득 200%미만

가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
기준 중위소득	1,827,831	3,088,079	3,983,950	4,876,290	5,757,373	6,628,603	7,497,198
일반기준(200%)	3,655,662	6,176,158	7,967,900	9,752,580	11,514,746	13,257,206	14,994,396

④ 부양의무자 가구 재산기준(단위 : 원)

가구규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
일반 기준	농 어 촌	232,665,755	293,109,305	336,076,739	378,874,820	421,132,998	462,918,609	504,577,842
	중소도시	257,665,755	318,109,305	361,076,739	403,874,820	446,132,998	487,918,609	529,577,842
	대 도 시	357,665,755	418,109,305	461,076,739	503,874,820	546,132,998	587,918,609	629,577,842