충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안

심  사  보  고  서

의안번호	제 981호

2021년 4월 5일

복지환경위원회

1. 심사경과

가. 발의일자 : 2021년 3월 18일

나. 발 의 자 : 김동일(대표), 오인환, 황영란, 김한태, 이영우,한영신, 홍기후, 여운영, 정광섭, 조철기, 조승만, 김명숙, 김기서, 김옥수, 김영수, 김영권, 정병기, 윤철상, 최  훈, 지정근, 장승재, 이선영, 이계양

의원(23인)

다. 회부일자 : 2021년 3월 23일

라. 상정 및 의결일자

❍ 제328회 충청남도의회 임시회 제1차 복지환경위원회

(2021년 4월 5일 상정, 원안가결)

2. 제안설명의 요지(김동일 의원)

가．제안이유

❍ 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 지정이 점점 증가하는 추세이므로 도내 희귀질환자를 체계적으로 관리하고 충청남도가 희귀질환자에 의료비를 지원할 수 있는 법적 근거를 마련하여 도민의 건강증진과 복지에 기여하고자 함.

나．주요내용

❍ 희귀질환자 관리 및 지원에 대한 도지사의 책무를 규정함(안 제3조)

❍ 도지사의 희귀질환관리 사업 추진에 대해 규정함(안 제4조)

❍ 도지사의 희귀질환 관련 상담, 후원, 자활, 교육 및 홍보 등 관련 사업을 하는 단체나 협회에 대한 경비 지원 근거 마련함(안 제5조)

3. 검토보고 요지(수석전문위원 최명규)

❍ 본 조례안은 희귀질환 관리 및 지원에 대한 사항을 규정하려는 것으로「희귀질환관리법」제3조에서 국가와 지방자치단체의 의무를 규정하고 있어 조례제정에 특별한 문제는 없는 것으로 판단됨. 또한 조례 시행으로 장기적인 치료가 필요한 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강증진에 기여 할 것으로 기대 됨.

❍ 충청남도내 희귀질환자 등록자 수는 2021년 3월 기준 총864명으로 전국 희귀질환 등록자 수 24,142명에 3.6% 정도의 비율로 나타남.

❍ 희귀질환자 의료비 지원 사업의 근거는「희귀질환관리법」제12조이며, 충청남도는 2020년 12월 말 기준 지원환자 1,025명을 대상으로 총 58,663회, 3,145백만원(국비 50%, 도비10% 시군비40%)의 의료비 등을 지원한 것으로 나타나고 있으며, 희귀질환의 질환등록수가 만성 실장병 등 총 1,038개의 질환에서 2021년부터 1,110개 질환으로 72개 질환이 확대되고 있는 만큼 사업의 추진 근거를 마련한다는 측면에서 시의적절한 것으로 판단됨.

❍ 또한 희귀질환은‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기발견과 적시치료, 종합적인 관리 지원이 이루어져야 지원사업의 실질적인 체감만족도를 높일 수 있을 것임. 이에 따라 지속적인 실태조사 및 전달체계 구축과 함께 전문의료기관 등 협력체계 구축에 만전을 기하여 할 것으로 사료됨.

4. 질의 및 답변요지

❍ 없  음

5. 토론요지

❍ 없  음

6. 집행부 의견 요지

❍ 없  음

7. 심사 결과

❍ 원안가결(재석위원 만장일치)

8. 소수의견의 요지

❍ 없  음

9. 기타 필요한 사항

❍ 없  음

충청남도 조례 제    호

충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안

제1조(목적) 이 조례는 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.

1. “희귀질환자”란 「희귀질환관리법」(이하 “법”이라 한다) 제2조제1호에 따라 지정된 희귀질환으로 의사로부터 진단을 받은 사람을 말한다.

2. “희귀질환자 의료비 지원 사업”이란 법 제12조에 근거하여 시행하는 사업을 말한다.

3. “희귀질환 의료비 지원 대상자”란 희귀질환자 의료비 지원 사업의 대상자 중 충청남도에 주민등록이 되어 있는 사람을 말한다.

제3조(도지사 등의 책무) ① 충청남도지사(이하 “도지사”라 한다)는 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립·시행하여 희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 경감시키도록 노력하여야 한다.

② 충청남도(이하 “도”라 한다)내 기초 지방자치단체의 장, 도에 소재하고 있는 「의료법」에 따른 의료기관, 관련 단체나 협회 등은 도지사가 시행하는 희귀질환관리에 필요한 사업에 협조하도록 노력해야 한다.

제4조(희귀질환관리사업의 추진) 도지사는 법 제20조에 따라 예산의 범위에서 도내 희귀질환관리에 필요한 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.

1. 희귀질환자 의료비 지원 사업

2. 희귀질환 관련 교육·홍보 사업

3. 그 밖에 도지사가 희귀질환관리에 필요하다고 인정하는 사업

제5조(재정지원) ① 도지사는 희귀질환의 예방 및 관리를 위하여 희귀질환 관련 상담, 후원, 자활, 교육 및 홍보 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산의 범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다.

② 제1항에 따른 지원 절차 및 방법 등은 「충청남도 지방보조금 관리 조례」를 따른다.

제6조(지원 대상자 발굴) 도지사는 도민 중 희귀질환 의료비 지원 대상자를 발굴하는데 적극적으로 노력하여야 한다.

제7조(실태조사) ① 도지사는 희귀질환자에 대한 실태를 정기적으로 파악하여 희귀질환관리를 위한 정책에 반영할 수 있다.

② 제1항의 실태파악은 전문기관에 의뢰하여 실시할 수 있다.

제8조(협력체계 구축) 도지사는 희귀질환관리에 필요한 사업을 효율적으로 수행하기 위해 도내 의료기관, 관련 단체나 협회 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

제9조(민간위탁) 도지사는 희귀질환 교육·홍보와 관련하여 필요한 경우 「충청남도 사무의 민간위탁 및 관리 조례」에 따라 전문기관 및 관련 민간단체에 위탁할 수 있다.

제10조(시행규칙) 이 조례의 시행에 필요한 사항은 규칙으로 정한다.

부칙

이 조례는 공포한 날부터 시행한다.