충청남도 소아·청소년 당뇨병 환자 지원 조례안

심  사  보  고  서

의안번호	제811호			2024년 4월 16일 복지환경위원회

1. 심사경과

가. 발의일자 : 2024년 4월 2일

나. 발 의 자 : 윤희신(대표), 김응규, 김석곤, 안장헌, 구형서, 정병인, 박정수, 이재운, 김도훈, 이종화, 정광섭, 방한일, 박미옥, 박기영, 윤기형, 이철수, 안종혁, 주진하, 신순옥, 편삼범, 지민규, 김복만 의원(22인)

다. 회부일자 : 2024년 4월 5일

라. 상정 및 의결 일자

❍ 제351회 충청남도의회 임시회 제1차 복지환경위원회

(2024년 4월 16일 상정, 원안가결)

2. 제안설명의 요지(윤희신 의원)

가．제안이유

❍ 소아·청소년 당뇨병에 관한 교육과 환자 지원에 필요한 사항을 규정하여 소아·청소년 당뇨병 환자의 건강증진과 삶의 질 향상에 이바지하기 위해 조례를 제정하고자 함.

나．주요내용

❍ 조례에서 사용하는 용어의 정의를 규정함.(안 제2조)

❍ 도지사의 책무에 관한 사항을 규정함.(안 제3조)

❍ 지원계획 및 실태조사 등에 관한 사항을 규정함.(안 제4조 및 제5조)

❍ 사업의 추진에 관한 사항을 규정함.(안 제6조)

❍ 사업의 재정지원 및 위탁에 관한 사항을 규정함.(안 제7조 및 제8조)

❍ 협력체계 구축에 관한 사항을 규정함.(안 제9조)

3. 검토보고 요지(김윤섭 수석전문위원)

❍ 2024년 1월 충남 태안에서 발생한 일명‘태안 소아당뇨 환자 일가족 사망 사건’을 계기로 소아·청소년 당뇨병 환자 및 가족이 겪는 어려움과 문제에 대해 국가와 지자체 차원에서 살펴보고 정책적·제도적으로 지원해야 할 필요성이 제기됨.

태안 소아당뇨 환자 일가족 사망 사건

- 2024년 1월 9일 충남 태안군에서 제1형 당뇨병을 앓고 있는 9세 딸과 부모가 딸의 당뇨병 치료와 간병에 매달 적지 않은 비용이 들어감에 따라 경제적·심리적 어려움에 비관하여 극단적인 선택으로 일가족이 사망한 사건임.

❍ 당뇨병은 발병 원인에 따라 제1형 당뇨병과 제2형 당뇨병으로 나뉘는데, 제1형 당뇨병은 주로 소아·청소년들에게 발생하고 고혈당 또는 저혈당 쇼크를 방지하기 위해 수시로 혈당을 측정해야 하며 상황에 따라 적절한 양의 인슐린을 몸에 주사해야 하므로 제대로 된 일상생활을 영위하기가 어렵고, 가족들은 소아·청소년 당뇨병 환자의 관리 및 보호를 위해 생계활동에 전념하기도 어려우며, 과다한 치료비용과 고가의 관리기기 및 소모성 재료 등은 환자와 가족에게 경제적 부담으로 작용하고 있어, 이에 대한 지원책 마련이 시급한 상황임.

당뇨병 유형별 구분

구분	제1형 당뇨병	제2형 당뇨병
원인	자가면역, 바이러스 감염 등에 의한 췌장베타세포의 파괴	유전적 경향이 강하며 비만, 노화, 스트레스 등에 의해 진행
증상	췌장에서 전혀 인슐린을 만들지 못해 혈당 조절을 못하는 경우	인슐린이 나오더라도 간과 근육에서 인슐린의 기능을 다하지 못해 혈당조절이 안되는 경우
발병연령	어린이나 20세 미만의 청소년기에 발생	일반적으로 40세 이후 중장년기에 발생
발병양상	갑자기 발병	서서히 진행
비만과의 연관성	없음(주로 마른 체격)	있음(일반적으로 과체중)
인슐린 분비	완전 결핍	소량 분비 또는 작용이 제대로 되지 않음
인슐린 치료	매일 인슐린 주사가 필요	식이요법과 운동으로 혈당을 조절 후, 조절되지 않으면 약물의 도움을 받음
발병율	전체 당뇨병의 10%	전체 당뇨병의 90%

(출처 : 당뇨병 학생 지원 가이드라인, 국민건강보험공단)

❍ 또한 최근 잘못된 식습관과 비만 등으로 인해 소아·청소년 중 제2형 당뇨병 환자도 증가하고 있는 상황으로 소아·청소년의 당뇨병 예방 및 효과적인 건강관리를 위한 정책 및 사업 발굴·추진도 요구되고 있음.

❍ 이에 따라 본 조례안은 도내 소아·청소년 당뇨병 환자와 그 가족의 안정적인 생활과 건강증진을 위해서 생활여건 및 실태 등을 파악하고, 지자체 차원의 적극적이고 체계적인 정책 추진 및 행정적·재정적 지원 등에 대한 법적 근거를 마련하려는 것으로, 그 제정 취지가 타당하고, 「지방자치법」 제13조 제2항 제2호 주민의 복지증진에 관한 사무에 해당하여 조례 제정이 가능하다 할 것임.

❍ 조례안의 내용을 살펴보면, 안 제1조(목적), 제2조(정의), 제3조(책무)는 조례의 목적, ‘소아·청소년 당뇨병 환자’의 정의, 도지사의 책임 및 의무를 규정한 것으로 특별한 문제는 없음.

❍ 안 제4조(지원계획)와 제5조(실태조사), 제6조(사업), 제7조(지원), 제8조(위탁)은 도내 소아·청소년 당뇨병 환자와 가족에 대한 실태조사를 기반으로 지원계획을 수립해 사업을 수행하기 위한 법적 근거 규정으로 바람직한 제정 사항으로 사료되며, 소아·청소년 당뇨병 환자와 가족의 신체·심리·경제·사회적 부담 및 어려움 등을 완화하는데 기여할 수 있을 것으로 기대됨.

❍ 안 제9조(협력체계 구축)은 소아·청소년 당뇨병 환자와 가족에 대한 정책과 사업의 효율적 시행과 효과를 얻기 위해 관련 기관과의 협력을 강조하기 위한 규정으로 특별한 문제는 없음.

❍ 다만, 이번 제351회 임시회에 본 조례안과 함께 부의된‘충청남도교육청 당뇨병 학생 지원 조례안’이 제정된다면, 교육청에서 추진하게 될 당뇨병 학생에 대한 의료비 지원, 당뇨병 인식개선을 위한 교육·홍보 사업 등에 있어 중복 지원의 문제가 발생할 수 있는바, 소관 부서에서는 지원 대상, 규모, 방법, 내용 등에 대해 면밀히 검토하고, 안 제9조에 따라 교육청과의 긴밀한 협의 및 협력을 통해 적합한 정책 및 사업을 마련하여 중복 지원의 문제가 발생하지 않도록 하여야 할 것임.

❍ 아울러, 본 조례안이 제정된다면 소관 부서에서는 제도 실행 및 실효성을 확보하기 위해 도내 소아·청소년 당뇨병 환자 및 가족에 대한 실태조사를 조속히 실시하고 지원계획을 적절히 수립하여 체계적이고 종합적인 지원 사업 설계 및 예산 확보에 철저를 기해야 할 것임.

4. 질의 및 답변 요지

❍ 생  략

5. 토론요지

❍ 없  음

6. 집행부 의견 요지

❍ 없  음

7. 심사 결과

❍ 원안가결(재석위원 만장일치)

8. 소수의견의 요지

❍ 없  음

9. 기타 필요한 사항

❍ 없  음

충청남도 조례 제    호

충청남도 소아ㆍ청소년 당뇨병 환자 지원 조례안

제1조(목적) 이 조례는 소아ㆍ청소년 당뇨병 환자 지원에 필요한 사항을 규정함으로써 이들의 건강증진과 삶의 질 향상에 이바지함을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 조례에서 사용하는 “소아ㆍ청소년 당뇨병 환자”란 충청남도에 6개월 이상 주소를 두고 거주하는 24세 미만의 당뇨병으로 진단받은 사람을 말한다.

제3조(책무) 충청남도지사(이하 “도지사”라 한다)는 소아ㆍ청소년 당뇨병 환자의 건강증진과 삶의 질 향상을 위하여 필요한 시책을 마련하고 추진하여야 한다.

제4조(지원계획) 도지사는 다음 각 호의 사항이 포함된 소아ㆍ청소년 당뇨병 환자의 지원계획(이하 “지원계획”이라 한다)을 매년 수립ㆍ시행하여야 한다. 이 경우 지원계획을 「지역보건법」 제7조제2항에 따른 지역보건의료계획의 연차별 시행계획에 포함하여 수립ㆍ시행할 수 있다.

1. 지원사업의 기본목표 및 방향

2. 소아ㆍ청소년 당뇨병 환자에 관한 통계 및 정보의 관리

3. 소아ㆍ청소년 당뇨병 환자 응급조치 등의 보호체계

4. 관련기관과의 협력체계 구축

5. 그 밖에 도지사가 소아ㆍ청소년 당뇨병 환자의 건강증진과 삶의 질 향상을 위하여 필요하다고 인정하는 사항

제5조(실태조사) 도지사는 지원계획을 효율적으로 수립ㆍ시행하기 위하여 소아ㆍ청소년 당뇨병 환자 현황 등에 관한 실태조사를 실시할 수 있다.

제6조(사업) 도지사는 소아ㆍ청소년 당뇨병 환자의 건강증진과 삶의 질 향상을 위하여 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다.

1. 의료비 지원

2. 치료 등을 위한 정보제공

3. 환자 및 보호자 대상 상담ㆍ교육

4. 소아ㆍ청소년 당뇨병에 관한 인식개선을 위한 교육ㆍ홍보

5. 그 밖의 도지사가 소아ㆍ청소년 당뇨병 환자의 건강증진과 삶의 질 향상을 위하여 필요하다고 인정하는 사업

제7조(지원) 도지사는 사업을 추진하는 기관 또는 단체 등에 예산의 범위에서 사업비의 전부 또는 일부를 지원할 수 있다.

제8조(위탁) 도지사는 제6조에 따른 사업의 효율적 추진을 위하여 관련 사무의 전부 또는 일부를 전문기관 또는 단체 등에 위탁할 수 있다.

제9조(협력체계 구축) 도지사는 소아ㆍ청소년 당뇨병 환자의 건강증진과 삶의 질 향상을 위하여 충청남도교육청, 의료기관 및 관련기관 등과 협력체계를 구축할 수 있다.

부      칙

이 조례는 공포한 날부터 시행한다.